Après le recueil Le bruit du rêve contre la vitre, Axel Sénéquier nous offre une nouvelle lecture, mais dans un autre registre, à la fois documentaire médical et récit personnel. J’ai nommé Qui a tué Cloves ?

La 4ème de couverture

Sur sa dernière vidéo, Océane sourit à l’objectif : « Docteur, je veux que tu montres ce film dans tes congrès ! » La petite fille sautille sur place. Un an auparavant, elle se déplaçait en fauteuil roulant et vivait avec une sonde vésicale. Aujourd’hui, elle se rend à l’école à pied et court partout.
Mon frère, Guillaume Canaud, est néphrologue. Au sein de l’hôpital Necker-Enfants malades, il à découvert le traitement contre le syndrome de Cloves, une maladie génétique rare qui provoque des excroissances surtout le corps et entraîne souvent la mort des patients avant l’âge adulte.
Ce livre est le récit de cette découverte scientifique inespérée, première médicale mondiale.
Cette histoire n’est pas une fiction, et pourtant elle réunit tous les ingrédients de l’extraordinaire : des vies sont sauvées, des quotidiens sont transformés, une maladie épouvantable est terrassée, la science triomphe. Cette histoire est presque trop belle pour être vraie, et pourtant…

Mon avis

Si avec un titre comme celui-ci on pourrait croire à un mystérieuse enquête, il n’en est rien ! L’auteur nous offre avec cet ouvrage une véritable tranche de vie. Son frère, Guillaume Canaud, est néphrologue (médecin spécialiste des reins) et chercheur. Il a suffit d’une rencontre avec un patient pour que Mr Canaud ne se penche sur le Syndrome de Cloves. Un syndrome qui provoque malformations, douleurs, risques de paralysie et j’en passe. Jusqu’alors aucun traitement n’était proposé pour soigner ce mal, car la maladie est rare. Mais ça, c’était avant la rencontre de Guillaume et son patient. Depuis, un traitement a été dévoilé au grand jour, et c’est cette découverte que l’auteur nous dévoile.

On apprend alors le parcours d’une molécule, les tests pour mettre sur le marché un médicament, les test sur les souris (que j’ai nettement moins apprécié), la complication du diagnostic. Mais, si c’est bien d’une avancé médicale dont il est question, on y découvre aussi un portrait plus personnel de Guillaume Canaud, son parcours scolaire, leur famille, le travail fourni par son équipe, car il n’est pas seul évidemment. Viennent aussi les chapitres où l’auteur nous dévoile le point de vue des patients. Ceux pour qui le milieu de la recherche médical se bat. Ces personnes, qui après des années de douleurs, de doutes, d’enfer, ont enfin eu accès à la voix de la guérison. L’espoir de voir leur combat contre la maladie prendre bonne route. C’est émouvant et sensible.

Mais n’ayez crainte, il n’est pas question de termes soutenus et d’informations scientifiques indigestes au commun des mortels. Mr Sénéquier fait preuve ici d’une écriture souple et fluide, comme sur le ton de la confidence. Un discours en tout sobriété et intimité. Comme il nous en parlerait autour d’un bon café, voir même plusieurs. C’est justement cette plume aussi personnelle qui rend la lecture appréciable et chaleureuse.

C’est dans ce témoignage surprenant que Axel Sénéquier nous livre en toute humilité, et un soupson de fierté fraternelle, le succès de cette recherche. Mais au delà de l’hommage qu’il souhaite rendre à son frère, ce livre est une belle mise en lumière du personnel médical, soignants, chercheurs, qui participent chaque jours à aider ces familles touchées par le Syndrome de Cloves.

Je remercie grandement les éditions Hygée pour cet envoi, ainsi que l’auteur de m’avoir fait à nouveau confiance pour cette lecture touchante et sensible.

Retrouvez aussi l’avis de Frédéric, qui lui aussi a apprécié la lecture, sur son blog La culture dans tous ses états.

« Qui a tué Cloves ? Histoire d’une découverte hors norme »
de Axel Sénéquier. Hygée Éditions, 2021.