Les livres existent pour nous distraire, nous faire rêver. Mais également pour nous informer. C’est ce que fait Olivia Cattan avec Le livre noir de l’autisme, qui m’a remuée, dévoré en une journée.

La 4ème de couverture

L’autisme est à la mode : films, séries, articles et reportages donnent l’illusion que cette cause avance dans notre pays. Pourtant, 600 000 autistes et leurs familles rencontrent toujours les mêmes difficultés en matière de prise en charge et d’accès aux soins.
Profitant de l’impasse thérapeutique dans laquelle se trouvent ces familles d’enfants autistes et de l’attrait actuel pour les médecines douces, un business parallèle de pseudo-thérapies – promettant parfois aux familles désespérées la guérison de leur enfant – s’est développé, représentant des millions d’euros.
Hypnose, auriculothérapie, zoothérapie, neurofeedback, oxygénothérapie hyperbare et autres thérapies aux dérives parfois sectaires attirent toujours plus. Aux côtés de ces marchands d’espoir, des chercheurs et des médecins organisent des essais non-autorisés par les autorités de santé. Des traitements alternatifs à base de régimes restrictifs, antibiothérapies de longue durée ou encore chélations, sont prescrits à de jeunes enfants autistes, sans avoir prouvé leur efficacité. D’autres encore détournent certains médicaments ou fabriquent de nouvelles molécules à base de chlore, de javel. Des témoignages de « guérisons magiques », fake news et théories complotistes se propagent sur Internet. Les agences de santé n’arrivent plus à contrôler ce phénomène, les réseaux sociaux étant devenus les nouveaux prescripteurs médicaux.

Mon avis

Dans ce livre, l’auteure nous dévoile ses recherches faites sur plusieurs années. Il est question ici de démontrer les défauts de la République Française sur le sujet de l’autisme et sa prise en charge. Saviez-vous que pour rencontrer un spécialiste, les parents d’enfants autistes doivent attendre environ deux ans, tellement la liste d’attente est longue ? Saviez-vous que le parcours de soin nécessaire à ces enfants n’est pas pris en charge (ou très peu) par notre système de santé ? Personnellement, je l’ignorais. Et je trouve ça indigne, révoltant. Les parents ne devraient pas s’endetter pour améliorer la vie de leurs enfants et leur permettre de grandir correctement, avec un accompagnement adapté. Plusieurs points importants sont à revoir en matière d’aide et d’intégration, et j’espère de tout cœur que notre pays saura rattraper ce triste retard dont il fait preuve.

Mais le livre ne parle pas que de politique, bien au contraire. Il est surtout question de dénoncer. Dénoncer qui ? Ceux qui proposent des méthodes plus que douteuses pour « guérir » de l’autisme. Ces personnes profitent justement des défauts du système français et jouent sur le désespoir des parents en leur promettant que leur enfant ne sera plus différent. Leurs méthodes sont souvent dangereuses, infondées, tirées d’expériences non concluantes, d’idées farfelues ou d’un autre temps. A l’image de la chélation. C’est une technique utilisée pour traiter les victimes d’exposition aux métaux lourds. Et certains « spécialistes » proposent d’infliger ça aux enfants atteints de Trouble du Spectre Autistique. D’après eux, c’est un processus normal dans leur protocole de guérison, ça les purifie en quelque sorte. C’est affolant. Ou le packing, appelé aussi camisole glacée, qui consiste à enrouler le corps de la personne dans des bandages trempés d’eau froide, pendant une longue période. Acte qui fait d’ailleurs débat et considéré par l’ONU comme de la maltraitance. Ne manque plus que la trépanation dans les sanatoriums pour parfaire le tableau… j’exagère un peu, mais c’est le sentiment que j’avais en lisant toutes ces inepties. Les enfants sont utilisés comme expériences par des gens peu scrupuleux, qui savent endoctriner les parents dépassés. Bien sûr, leurs services ne sont pas gratuits, loin de là, et souvent les parents doivent se diriger à l’étranger pour en bénéficier.

Si Olivia Cattan nous parle aussi directement de tous ces sujets qui dérangent et qui interpellent, c’est qu’elle est elle-même concernée. Créatrice de l’association SOS autisme, elle est maman d’un enfant autiste et, elle aussi, est passée par des rencontres difficiles. Si elle nous livre tout ça aujourd’hui, c’est pour prévenir, aider les familles qui serait tenter d’en arriver là. Pour demander à nos dirigeants d’agir pour le bien des enfants. Pour faire respecter leurs droits. Et j’espère que sa voix sera entendue.

A mon niveau, je ne pense pas pouvoir faire grand chose pour servir cette cause. Mais si cet article permet à certains d’entre vous de lire et partager ce livre et qu’au bout de la chaîne, un parent désarmé le découvre avant de prendre une décision désespérée, alors cet article ne sera pas écrit en vain.

A lire absolument !

Site de l’association : SOS Autisme.

« Le livre noir de l’autisme » de Olivia Cattan.
Editions Le Cherche Midi, 2020.