Les livres existent pour nous distraire, nous faire rêver. Mais également pour nous informer. C’est ce que fait Olivia Cattan avec Le livre noir de l’autisme, qui m’a remuée, dévoré en une journée.

La 4ème de couverture
L’autisme est à la mode : films, séries, articles et reportages donnent l’illusion que cette cause avance dans notre pays. Pourtant, 600 000 autistes et leurs familles rencontrent toujours les mêmes difficultés en matière de prise en charge et d’accès aux soins.
Profitant de l’impasse thérapeutique dans laquelle se trouvent ces familles d’enfants autistes et de l’attrait actuel pour les médecines douces, un business parallèle de pseudo-thérapies – promettant parfois aux familles désespérées la guérison de leur enfant – s’est développé, représentant des millions d’euros.
Hypnose, auriculothérapie, zoothérapie, neurofeedback, oxygénothérapie hyperbare et autres thérapies aux dérives parfois sectaires attirent toujours plus. Aux côtés de ces marchands d’espoir, des chercheurs et des médecins organisent des essais non-autorisés par les autorités de santé. Des traitements alternatifs à base de régimes restrictifs, antibiothérapies de longue durée ou encore chélations, sont prescrits à de jeunes enfants autistes, sans avoir prouvé leur efficacité. D’autres encore détournent certains médicaments ou fabriquent de nouvelles molécules à base de chlore, de javel. Des témoignages de « guérisons magiques », fake news et théories complotistes se propagent sur Internet. Les agences de santé n’arrivent plus à contrôler ce phénomène, les réseaux sociaux étant devenus les nouveaux prescripteurs médicaux.
Mon avis
Dans ce livre, l’auteure nous dévoile ses recherches faites sur plusieurs années. Il est question ici de démontrer les défauts de la République Française sur le sujet de l’autisme et sa prise en charge. Saviez-vous que pour rencontrer un spécialiste, les parents d’enfants autistes doivent attendre environ deux ans, tellement la liste d’attente est longue ? Saviez-vous que le parcours de soin nécessaire à ces enfants n’est pas pris en charge (ou très peu) par notre système de santé ? Personnellement, je l’ignorais. Et je trouve ça indigne, révoltant. Les parents ne devraient pas s’endetter pour améliorer la vie de leurs enfants et leur permettre de grandir correctement, avec un accompagnement adapté. Plusieurs points importants sont à revoir en matière d’aide et d’intégration, et j’espère de tout cœur que notre pays saura rattraper ce triste retard dont il fait preuve.
Mais le livre ne parle pas que de politique, bien au contraire. Il est surtout question de dénoncer. Dénoncer qui ? Ceux qui proposent des méthodes plus que douteuses pour “guérir” de l’autisme. Ces personnes profitent justement des défauts du système français et jouent sur le désespoir des parents en leur promettant que leur enfant ne sera plus différent. Leurs méthodes sont souvent dangereuses, infondées, tirées d’expériences non concluantes, d’idées farfelues ou d’un autre temps. A l’image de la chélation. C’est une technique utilisée pour traiter les victimes d’exposition aux métaux lourds. Et certains “spécialistes” proposent d’infliger ça aux enfants atteints de Trouble du Spectre Autistique. D’après eux, c’est un processus normal dans leur protocole de guérison, ça les purifie en quelque sorte. C’est affolant. Ou le packing, appelé aussi camisole glacée, qui consiste à enrouler le corps de la personne dans des bandages trempés d’eau froide, pendant une longue période. Acte qui fait d’ailleurs débat et considéré par l’ONU comme de la maltraitance. Ne manque plus que la trépanation dans les sanatoriums pour parfaire le tableau… j’exagère un peu, mais c’est le sentiment que j’avais en lisant toutes ces inepties. Les enfants sont utilisés comme expériences par des gens peu scrupuleux, qui savent endoctriner les parents dépassés. Bien sûr, leurs services ne sont pas gratuits, loin de là, et souvent les parents doivent se diriger à l’étranger pour en bénéficier.

Sans forcément parler de méthodes aussi cruelles que dangereuses, il y a également ces “médecins” pratiquant en France, proposant parfois des solutions loufoques pour “guérir” de l’autisme et des explications tout aussi affligeantes sur l’origine de ce trouble. Comme cette ancienne commerciale en agence immobilière devenue thérapeute spécialisée dans l’autisme, après une simple formation de deux ans et sans aucune connaissance médicale au préalable. Ça laisse perplexe sur la qualité des entretiens…
Si Olivia Cattan nous parle aussi directement de tous ces sujets qui dérangent et qui interpellent, c’est qu’elle est elle-même concernée. Créatrice de l’association SOS autisme, elle est maman d’un enfant autiste et, elle aussi, est passée par des rencontres difficiles. Si elle nous livre tout ça aujourd’hui, c’est pour prévenir, aider les familles qui serait tenter d’en arriver là. Pour demander à nos dirigeants d’agir pour le bien des enfants. Pour faire respecter leurs droits. Et j’espère que sa voix sera entendue.
A mon niveau, je ne pense pas pouvoir faire grand chose pour servir cette cause. Mais si cet article permet à certains d’entre vous de lire et partager ce livre et qu’au bout de la chaîne, un parent désarmé le découvre avant de prendre une décision désespérée, alors cet article ne sera pas écrit en vain.
A lire absolument !
Site de l’association : SOS Autisme.
“Le livre noir de l’autisme” de Olivia Cattan.
Editions Le Cherche Midi, 2020.
Un livre qui a l’air important et les mots que tu mets dessus font ressortir les émotions que tu as dû ressentir à la lecture. Bravo pour le partage de ce genre de lecture !
Je pense que ce livre est utile et nécessaire pour informer les gens. Car si ce genre de dérives et d’abus de faiblesse existent sur l’autisme, je pense que c’est surement le cas également pour d’autres troubles malheureusement. Et l’information est nécessaire pour préserver le plus de personnes possible. Merci beaucoup pour ton commentaire ! Belle soirée 🙂
Mais c’est effrayant ! 😱
Oui, c’est effrayant de voir toutes ces pratiques douteuses que certains proposent comme des remèdes miracles.. Ce livre est vraiment très intéressant et facile à lire pour s’informer sur le sujet. Belle journée 🙂
“on exclut” pardon, ah les portables 😉
Ah oui, ils ont aussi leurs faiblesses les pauvres 🤭😊 Pas de mal, j’ai corrigé ton précédent commentaire, belle soirée Frédéric 🙂
Le sujet du handicap m’a toujours touché. Ce livre est important car entre la façon de traiter l’autisme en France et par exemple aux Etats-Unis, il y a des différences. En France, on psychiatrise à tout va, on n’inclut pas, on exclut.. c’est terrible et ça me révolte moi aussi. Là encore tu parles d’un sujet fort. Merci Ludivine ! 🙂
Merci a toi pour ce partage. J’ignore comment l’autisme est traiter au USA, mais je vais aller regarder ça de plus près, par curiosité. Oui c’est terrible d’exclure des gens pour leurs différences, en particulier lorsqu’il s’agit de santé ou de handicap. Je pense que ça n’apporte rien de bon de les éloigner, ça ne les aide pas. Et ça ne fait que renforcer un sentiment d’anormalité, ce qui me paraît d’autant plus terrible. Je comprend mal comment on peut penser aider les gens si on les sectorise. Je serais curieuse d’avoir ton ressenti si tu lis ce livre 😊 Merci pour ton commentaire, bonne soirée 🙂
Je connais très peu l’autisme, mais rien qu’à travers ta chronique, je suis révoltée du manque de prise en charge et des charlatans qui en profitent pour faire plus de mal que de bien.
Ce livre semble nécessaire et je l’espère sera largement diffusé !
Comme toi, j’en connais peu et ce livre permet d’en apprendre plus sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de ce trouble, bien qu’il y ai plusieurs forme d’autisme.
J’espère également qu’il le sera et que les choses pourront évoluer en mieux. Merci pour ton retour, belle journée. 🙂
Je l’espère également même si les choses évoluent toujours trop lentement…
Oui, le domaine médical n’est malheureusement pas le mieux servi, j’ai l’impression 😶